EL CUIDADO PALIATIVO: PERCEPCIÓN DEL PLAN DE VIDA EN EL PACIENTE CRÓNICO

EL CUIDADO PALIATIVO: PERCEPCIÓN DEL PLAN DE VIDA EN EL PACIENTE CRÓNICO

A propósito del mensaje  de SS Francisco con respecto a la   XXIII jornada del enfermo en 2015; comparto una publicación de 2008 que comenta lo referente al cuidado del paciente crónico y la mal llamada " Calidad de Vida":

“El capitán miró a Fermina Daza y vio en sus pestañas los primeros destellos de una escarcha invernal. Luego miró a Florentino Ariza , su dominio invencible, su amor impávido y lo asustó la sospecha tardía de que es la vida , más que la muerte, la que no tiene límites.”[1]

Cuando se consultan diccionarios encontramos la definición de calidad como: “propiedad o conjunto de propiedades inherentes a una cosa, que permiten apreciarla como igual, mejor o peor que las restantes de su especie.”[2]

Luego si a esta le enlazamos la palabra Vida, la situación se complica pues estamos ante la categorización de la existencia humana en términos de calidad. Aparece entonces un utilitarismo y un materialismo que se va a manejar como un concepto eminentemente cientificista que puede hacer perder el horizonte a quienes siguen esta visión.

Juan Pablo II cita con respecto al valor de la vida y la relación de la ciencia médica y sus protagonistas:

“En el contexto cultural y social actual, en que la ciencia y la medicina corren el riesgo de perder su dimensión ética original, ellos pueden estar a veces fuertemente tentados de convertirse en manipuladores de la vida o incluso en agentes de muerte. Ante esta tentación, su responsabilidad ha crecido hoy enormemente y encuentra su inspiración más profunda y su apoyo más fuerte precisamente en la intrínseca e imprescindible dimensión ética de la profesión sanitaria, como ya reconocía el antiguo y siempre actual juramento de Hipócrates, según el cual se exige a cada médico el compromiso de respetar absolutamente la vida humana y su carácter sagrado”[3]

Entonces la medicina evolucionó con su enorme perplejidad en el siglo XX y llego a tornarse en la “tiranía de la curación “como lo menciona Robert Tvwcross[4], pero se puede caer en el lado opuesto que es intervenir en esa tiranía y enfocar al paciente desde la no curación y ver todo paciente como parte del cuidado paliativo sin haber sido aún aclaradas sus expectativas científicas, personales, familiares y sociales. El mismo autor mencionado llega a explicar que la rehabilitación hace parte en forma “sorprendente” de la medicina paliativa, claro la referencia la hace con el ejemplo del cáncer avanzado y más adelante explica que hay unidades rehabilitadotas y otras sobreprotectoras , pero en el caso de un ejecutivo de 30 años con artritis reumatoidea adecuadamente manejada por el Reumatólogo por que lo tengo que meter en el grupo de cuidados paliativos no oncológicos, por que debo dar paso a que el constructo: salud enfermedad ahora sea visto desde un visión paliativista.

Es decir que cuando se quiere entonces globalizar el contexto de “calidad de vida” y aplicársele a todo la nueva ola de cuidado paliativo no oncológico estoy seguro que se esta cayendo en el otro extremo y es que el acto médico desprovisto de humanidad y de una visión panorámica ante el sufrimiento dado por la medicina actual quiera responderse con una corriente que quiere retomar lo que el juramento hipocrático menciona, lo que el sentido del derecho natural contempla, lo que cualquier médico debe hacer con su paciente y entonces los grupos no oncológicos van a intervenir en pacientes que en mi opinión aun no han sido clasificados como incurables o con síntomas de difícil manejo. De ser así podríamos errar al pensar que un paciente con una Diabetes Mellitus o con una artritis reumatoidea o con un trauma raquimedular al ser diagnosticados al principio de su enfermedad deben ser encasillados para ser manejados por el grupo de cuidado paliativo por ser incurables, No estoy de acuerdo, me parece una posición algo exagerada y creo es solamente el grupo tratante con su experiencia es el que debe buscar el apoyo de estos grupos con claridad y una vez clasificada la enfermedad en forma objetiva sin caer en encarnizamientos o abandonos terapéuticos.

Todos los paliativistas gravitan entorno de ese término: calidad de vida, pero en ocasiones la clasificación se basa en una escala funcional, una escala de dolor, una escala de disnea, una escala de conciencia, etc.… Es decir es absolutamente entendible que se requiera una retroalimentación objetiva que permita ver el impacto del proceso terapéutico o de control de síntomas. Pero estas escalas lo que terminan haciendo es categorizando bajo la visión del grupo tratante y no del enfermo es que se podría utilizar un término menos utilitarista y que englobe con más claridad el concepto y podría ser: Percepción del plan de vida

Y esta percepción sería bipartita: la del enfermo y la del médico o grupo tratante.

La Organización Mundial de la Salud da unas pautas para el cuidado paliativo

"... el cuidado activo y total de las enfermedades que NO tienen respuesta al tratamiento curativo, siendo el objetivo principal conseguir la mejor calidad de vida posible para los pacientes y sus familias."

Y da algunos lineamientos útiles para su enfoque:

· Alivio del dolor y otros síntomas

· No alargar ni acortar la vida

· Dar apoyo psicológico, social y espiritual

· Reafirmar la importancia de la vida

· Considerar la muerte como algo normal

· Proporcionar sistemas de apoyo para que la vida sea lo más activa posible

· Dar apoyo a la familia durante la enfermedad y el duelo

Acá entonces empezamos a discutir sobre que implicaciones tiene el cuidado paliativo en el paciente crónico.

Como puedo definir una enfermedad como crónica sin afectar las expectativas del paciente o sin caer en clasificarlo como irrecuperable decidiendo que su manejo se eminentemente paliativo y no curativo.

Con estas definiciones iniciales podría uno entender con facilidad los límites del cuidado paliativo oncológico que históricamente es el que mayor tiempo lleva en desarrollo. Sin embargo al entrar en la moda actual del cuidado paliativo no oncológico los límites no están en mi opinión aún definidos.

Cuando se quiere graficar la intervención del cuidado paliativo No oncológico se ve una gráfica como esta:

Se quiere mostrar que el cuidado paliativo No oncológico empieza en el inicio del proceso diagnóstico y de la enfermedad y que a medida que la Historia Natural de la misma evoluciona se hace más protagónico y engloba más el manejo del paciente.

Se ve una gráfica interesante, que trata de objetivizar en tiempo y momento de esa intervención, pero creo yo que aunque el paciente sea crónico en un principio el grupo responsable es el terapéutico y no el paliativo : vuelvo a los ejemplos entonces un paciente con EPOC que es impredecible su desenlace que maneja adecuadas cifras en su espirometría, lleva una vida adecuada en lo que el Neumólogo le esta “tratando” debe entonces pasar a manos de un grupo paliativo por ser crónico?

Cuando “ se es martillo a todo se le ve cara de clavo” ; dice al adagio popular, entonces como debe ser la aproximación a ese paciente crónico?, donde debe empezar el grupo de cuidados paliativos no oncológicos?, como debe ser la interfase entre el médico tratante y el grupo ? Si no hay claridad en esto me parece es fácil categorizar y tildar como población blanco a todo paciente que no tenga respuesta al tratamiento curativo. Esto implicaría que la patología que la ciencia no ha logrado curar, sin importar su etiología deberá ser visto como un paciente “Terminal”.

Y que pasa entonces con pacientes con enfermedades degenerativas del sistema nervioso central que son independientes y controlados por su medico tratante o por le grupo que lo maneja y se decide que para justificar sus objetivos como lo mencionan algunos autores el cuidado paliativo da un manejo integral de la persona[5]

Es que existe o debe existir algún manejo a la luz de la medicina actual que no contemple el manejo integral de la persona humana??

Es necesario tildar al grupo tratante entonces como paliativistas para que ese paciente acceda dentro del sistema nacional de salud a un trato digno??

Y donde quedan los grupos interdisciplinarios de tratamiento como las clínicas de demencia, espasticidad, columna, dolor, Diabéticos, etc.…

Su labor es definitivamente valiosa, creo que en la definición se engloban muchos conceptos, objetivos y formas de enfocar el paciente que deben ser una forma ideal de manejar a nuestros pacientes. EL cuidado paliativo no oncológico plantea un acercamiento y un abordaje interdisciplinario a enfermedades crónicas, pero me parece que por tener abiertas las posibilidades, trabajar en genérico el concepto de enfermedades que No tiene respuesta al tratamiento curativo deja un rango muy amplio que no aclara sus espacios con claridad, cosa que el cuidado paliativo oncológico lo tiene muy desarrollado.

Pienso que con el tiempo se podrán escoger enfermedades específicas, con factores de inclusión y procesos claros que permitan que ese cuidado sea coadyuvante en el enfoque interdisciplinario de las enfermedades crónicas incurables.

Cuando decidamos entonces hablar de la sacralidad de la vida en su concepto antropológico debemos pensar que el concepto “Calidad de vida” además de ser insuficiente e inadecuado no permite englobar las realidades del paciente en su proceso de salud enfermedad.

Quiero entonces cerrar este ensayo con la propuesta de utilizar el término: PERCEPCION DEL PLAN DE VIDA que en mi opinión permite acercar con más respeto y utilitarismo el futuro mediato o inmediato sin generar comparaciones, aplicación de valores y estratificaciones que deforman la visión de la persona humana.

“ Si se toma la calidad de vida como condición de vida, la persona se convierte en un ser de materia biológica manipulable”.[6]

Al poder aclarar esos términos, reconocer el desarrollo y aporte del cuidado paliativo oncológico y buscar el desarrollo y aclaración de los límites y linderos del cuidado paliativo no oncológico podremos tener herramientas de humanización que nos protejan de la deshumanización cientificista a que hemos sido abocados en los últimos años en nuestra relación médico-paciente

[1] El amor en los tiempos del Cólera, Gabriel Garcia Márquez, 478, 1996
[2] Diccionario de la Real academia Española,364
[3] Evangelium Vitae, Juan Pablo II, 1995
[4] Twycross, Robert . Medicina Paliativa: filosofia y consideraciones éticas, Acta Bioética , año VI, N 1, pag 29-31, 2000
[5] Ocampo José, Evaluación geriátrica multidimensional del anciano en cuidados paliativos, Persona y Bioética, vol 9, rev 25, 46-58, 2005
[6] Maria Victoria Roqué Sánchez, en una documentada reflexión crítica sobre el concepto, titula su artículo “Calidad de vida, un mensaje cifrado”. (Revista Persona y Bioética Años 4 y 5 # ll y l2 pp 82-9l)